Cela fait longtemps que nous n’avons pas donné de nouvelles. Honnêtement, c’est l’une des plus difficiles que nous ayons jamais eu à écrire. Les mots ne suffiront jamais à exprimer ce que l’on ressent en tant que parent vivant au jour le jour en néonatologie, où chaque instant est porteur d’un espoir fragile et d’une peur inimaginable. Mais nous allons essayer.

Tard hier soir, peu après minuit, l’équipe médicale est venue nous annoncer sa décision : Emberleigh devait subir une laparoscopie exploratoire. Son état s’était progressivement dégradé et les médecins estimaient qu’attendre ne ferait qu’empirer les choses. Ils nous ont expliqué trois scénarios possibles.

La première hypothèse : seule une partie de son intestin était endommagée et pouvait être retirée.
La deuxième : l’intestin était totalement nécrosé, ce qui serait fatal.
La troisième : son problème cardiaque sollicitait excessivement d’autres organes, entraînant un dysfonctionnement et une cascade de complications.

Chaque option comportait des risques. L’opération elle-même pouvait nous l’enlever, mais ne pas opérer pouvait avoir le même effet. L’équipe a insisté sur le fait qu’elle devait être opérée dans les douze heures qui suivaient, et que plus vite ce serait fait, meilleures seraient ses chances de survie.

Entendre ces mots, c’était comme se jeter du haut d’une falaise sans parachute. On nous a permis de tenir notre fille dans nos bras avant l’intervention, sachant au fond de nous que ce serait peut-être la dernière fois. Nous l’avons embrassée sur les joues, nous avons respiré son parfum et nous l’avons serrée plus fort que jamais. On ne peut pas se préparer à un tel moment. L’amour d’un parent se heurte à sa plus grande peur, et l’on reste là, anéanti, à prier pour que son enfant trouve la force de survivre.

L’opération dura toute la nuit. Chaque minute semblait une éternité. Enfin, les médecins sortirent : Emberleigh avait survécu. Ils pensaient que son cœur était la principale cause de ses difficultés, et non une nécrose intestinale généralisée. Pour la première fois depuis des jours, l’espoir renaquit en nous. Après l’opération, son teint s’était amélioré. Son état semblait plus stable. Grâce aux antibiotiques et à une surveillance attentive, il y avait des raisons de croire qu’elle était sur la voie de la guérison.

Épuisés, on nous a donné une chambre près du service de néonatologie, plus spacieuse que le canapé inconfortable sur lequel nous avions dormi. À 2 h 45 du matin, nous nous sommes allongés, le corps vidé, et avons enfin pu souffler un peu. Pour la première fois depuis une éternité, nous nous sommes autorisés à croire que peut-être, juste peut-être, les choses s’amélioraient.

Mais trois heures plus tard, un coup frappé à la porte brisa cette fragile paix.

Une infirmière praticienne se tenait sur le seuil, le visage grave. « Il y a une urgence dans la chambre d’Emberleigh », dit-elle. « On vous demande de venir immédiatement. »

Aucun parent ne souhaite jamais entendre ces mots. Le cœur lourd, nous sommes retournés en courant aux soins intensifs néonatals. Ce que nous avons vu là-bas restera à jamais gravé dans nos mémoires : plus de dix médecins et infirmières entouraient notre petite fille. Les machines bipaient, des voix donnaient des ordres, des mains s’activaient avec rapidité et précision. Un membre du personnel nous a dit doucement : Emberleigh avait fait un arrêt cardiaque. Ils avaient réussi à rétablir son pouls, mais quelques instants plus tard, elle s’est arrêtée à nouveau – cette fois-ci sous nos yeux impuissants, tandis qu’on lui prodiguait un massage cardiaque.

Le temps s’est arrêté. Le monde s’est brouillé. Nous ne pouvions plus respirer. Voir quelqu’un masser la poitrine de votre enfant, voir son petit corps immobile sous le poids de tant de tubes et de fils — c’est une douleur que les mots ne pourront jamais vraiment exprimer.

Miraculeusement, ils l’ont réanimée. Mais son état restait fragile, « très critique », disaient-ils. Pendant les heures qui suivirent, ce fut un combat incessant : lorsqu’ils stabilisaient son taux de potassium, sa glycémie chutait brutalement. Lorsqu’ils parvenaient à la stabiliser, un autre paramètre s’emballait. Et ainsi de suite, un exercice d’équilibriste terrifiant où le moindre faux pas pouvait être fatal.

Finalement, elle a atteint ce qu’ils ont qualifié d’état « relativement stable ». Mais ce mot – « relatif » – n’a jamais été aussi lourd de sens. Il ne signifie pas qu’elle est en sécurité. Il ne signifie pas qu’elle est tirée d’affaire. Il signifie qu’elle est en vie, pour l’instant, mais que tout pourrait basculer en un instant.

Nous avons demandé à Hershey de consulter à nouveau l’hôpital pour enfants de Washington D.C. suite à cet épisode, car nous sommes convaincus qu’Emberleigh a besoin de toutes les ressources et de toutes les chances possibles. Nous continuerons à nous battre pour elle.

Je voudrais pouvoir décrire ce que nous avons ressenti, impuissants, lorsque le cœur de notre fille s’est arrêté. Je voudrais pouvoir expliquer la peur, le désespoir, la détresse qui nous ont envahis. Mais la vérité, c’est qu’aucune description ne saurait suffire. C’est une douleur viscérale, une douleur qui vous déchire l’âme.

En ce moment, nous n’avons plus une minute à nous, nous ne tenons que grâce à l’adrénaline et à l’amour que nous portons à notre petite fille. Nous sommes épuisés émotionnellement, mais nous tenons à vous donner des nouvelles. Emberleigh est toujours là. Elle se bat avec une force incroyable. Elle est fragile, mais elle est aussi incroyablement courageuse. Et elle a besoin de toutes vos prières, de toutes vos pensées, de tout l’amour que vous pouvez lui témoigner.

Gardez Emberleigh dans vos cœurs. Ayez une pensée pour notre famille. Ce parcours a été déchirant, terrifiant et épuisant, mais il nous a aussi révélé la force incroyable de notre fille et le pouvoir de l’espoir, même dans les moments les plus sombres.

Car en tant que parents, nous ne rêvons de rien de plus grand que cela : la voir respirer, l’entendre pleurer, la voir un jour rire et grandir. La voir vivre.

Alors, nous nous accrochons à l’espoir. Nous nous accrochons à l’amour. Et nous nous accrochons à la conviction que ce petit guerrier a encore une histoire à écrire.