En juin 2023, alors que Freddie n’avait que huit ans, son enfance a basculé. Ce qui avait commencé comme une maladie apparemment banale – des semaines de maux de gorge et d’amygdales enflées, une sorte d’angine – s’est rapidement révélé être quelque chose de bien plus grave.

Ses parents avaient remarqué de subtils changements. Freddie semblait avoir du mal à respirer. Son palais avait commencé à se gonfler d’une manière inexplicable. L’inquiétude grandit lorsque les médecins demandèrent des examens, et ces examens annoncèrent une nouvelle qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à entendre.

Freddie avait une grosse tumeur qui se développait dans son nasopharynx, l’espace situé derrière le nez et la gorge. Le diagnostic était terrifiant : une forme rare de cancer des tissus mous appelée  rhabdomyosarcome du nasopharynx.

Pour un enfant si jeune, le poids de ces mots semblait insurmontable.

En juillet 2023, quelques semaines seulement après le diagnostic, Freddie a subi une intervention chirurgicale pour réduire la tumeur. Les chirurgiens ont travaillé sans relâche et, bien qu’une grande partie de la masse ait été retirée, environ 10 % ont dû être laissés en place. Toute intervention supplémentaire était trop risquée. Peu après, un cathéter de Hickman – une voie veineuse centrale insérée dans sa poitrine – a été posé pour faciliter l’administration de la chimiothérapie et des médicaments. Son traitement pouvait alors commencer.

Les mois qui suivirent mirent Freddie à rude épreuve. Durant l’année qui suivit, il subit neuf cycles de chimiothérapie. Chaque cycle lui apportait nausées, faiblesse et un fardeau qu’aucun enfant ne devrait jamais avoir à porter. Puis vinrent sept semaines de protonthérapie quotidienne à l’hôpital UCLH de Londres. Jour après jour, Freddie et sa famille faisaient le trajet pour ses traitements, chaque séance étant une nouvelle bataille dans le combat qu’il menait pour sa vie.

Après la radiothérapie, Freddie a entamé une chimiothérapie d’entretien, une phase éprouvante de douze mois visant à prévenir toute récidive du cancer. Tout cela s’est déroulé en parallèle de plusieurs interventions chirurgicales. Il a dû subir des changements de cathéter central en raison d’infections ou de complications. Il a également eu besoin d’une sonde de gastrostomie, qu’il utilise encore aujourd’hui, pour assurer l’apport nutritionnel nécessaire lorsque s’alimenter devenait trop difficile. Son équipe médicale a même réalisé des procédures de préservation de la fertilité, lui offrant ainsi les meilleures chances de reconstruire son avenir, un avenir que le cancer avait tenté de lui voler.

Durant toute cette période, la force de caractère de Freddie a été remarquable. Sa mère le décrivait comme fort, courageux et résilient – ​​des adjectifs qui se confirmaient de jour en jour. Les effets secondaires du traitement étaient implacables : nausées, épuisement, chute de cheveux, douleurs. À cela s’ajoutaient des luttes constantes contre les infections, des pics de fièvre qui obligeaient la famille à se rendre d’urgence à l’hôpital, et des épisodes de neutropénie où son système immunitaire était si affaibli qu’un simple rhume aurait pu lui être fatal.

Freddie a également eu besoin d’innombrables transfusions de sang et de plaquettes pour survivre à son traitement. Chaque transfusion rappelait à sa famille une chose à laquelle ils n’avaient jamais pensé avant le diagnostic : l’importance vitale des donneurs de sang. Sa mère repense souvent à ces inconnus qui ont donné généreusement, permettant à son fils de continuer à se battre.

Malgré tout, Freddie est resté Freddie : un garçon rieur, courageux, avec une étincelle qui refusait de s’éteindre. Il trouvait des moments de joie enfantine entre deux traitements, parvenant à sourire même les jours les plus difficiles.

Aujourd’hui, à 11 ans, Freddie vient de terminer son traitement. C’est une étape cruciale, une étape que sa famille craignait de ne jamais franchir. Mais même si le traitement est terminé, le chemin est encore long. Freddie reste une personne à haut risque. Tous les trois mois, il passe des IRM et des radiographies pulmonaires. Sa famille considère ces examens comme essentiels, car ils contiennent les réponses qui rythmeront leurs journées et leurs nuits. Pourtant, l’attente avant chaque examen est une véritable épreuve. L’angoisse monte pendant qu’ils attendent, puis persiste jusqu’à l’obtention des résultats. À chaque fois, ils vivent dans l’incertitude, partagés entre espoir et crainte.

La mère de Freddie s’est confiée sans détour sur sa vie après les traitements. « Le traumatisme émotionnel et physique qu’un diagnostic de cancer inflige à la famille ne s’arrête pas avec la fin des traitements », explique-t-elle. « Notre vie a changé à jamais, mais nous nous adaptons à cette nouvelle réalité. Nous serons toujours profondément reconnaissants du chemin parcouru par Freddie et de sa force de caractère. »

Leurs mots expriment ce que tant de familles touchées par le cancer infantile savent : le traitement peut prendre fin, mais le chemin continue. Des cicatrices, visibles et invisibles, demeurent. Le traumatisme persiste. Et pourtant, la gratitude est omniprésente : gratitude d’avoir survécu, gratitude pour les progrès accomplis, gratitude pour la chance de s’adapter à une vie à jamais transformée.

Dans le cadre du Mois de sensibilisation au cancer infantile, nous nous engageons pour les enfants comme Freddie. Son histoire est un témoignage de résilience, souligne l’importance des progrès médicaux tels que la protonthérapie et met en lumière l’amour et le soutien indéfectibles des familles qui refusent de baisser les bras. C’est aussi l’histoire d’une communauté solidaire : donateurs, infirmières, médecins, soutiens… tous contribuent à permettre à des enfants comme Freddie d’atteindre des objectifs autrefois inatteignables.

Le combat de Freddie n’est pas terminé, mais son courage a déjà écrit une histoire qui inspire d’innombrables personnes. À seulement 11 ans, il a enduré plus que la plupart des adultes n’en connaîtront de toute une vie, et pourtant, il reste un combattant, un survivant, un symbole d’espoir.

Partager son histoire, c’est rendre hommage non seulement à Freddie, mais aussi à tous les enfants touchés par le cancer. Porter de l’or en septembre, c’est se souvenir de leurs combats, de leur courage et de leur force inébranlable.

Freddie, tu es remarquable. Tu es la preuve que même face à l’adversité la plus implacable, l’esprit humain peut persévérer. Ton combat, ta résilience et ta lumière inspireront tous ceux qui entendront ton nom. 💛